Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’autismo, il mio percorso di autoconsapevolezza e come sta procedendo

Oggi, 2 aprile 2022, è la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’autismo. E’ un’altra di quelle giornate che la comunità autistica non gradisce molto perchè, in certi contesti sa molto di ipocrisia visto che si usano simboli e termini che le persone autistiche chiedono di evitare e la consapevolezza sembra più rivolta alle persone neurotipiche che a quelle autistiche, che, infatti, preferiscono parlare di accettazione. Si preferisce questo termine anche perchè è qualcosa che ancora manca in una società che tende a escludere le persone autistiche in una giornata che teoricamente sarebbe pensata per loro ma spesso non vengono interpellate nemmeno quando sono verbali e potrebbero.

Il 18 febbraio, Giornata Mondiale della Sindrome di Asperger, dello scorso anno ho cominciato a raccontare la mia storia. Quest’anno in quella giornata non è uscito alcun articolo ma ho preferito realizzare un Tik Tik per spiegare perchè questo termine è problematico partendo dalla sua storia 1.

Quest’anno, dopo una lunga riflessione, ho deciso di raccontare meglio la mia storia e il mio percorso di autoconsapevolezza fino a oggi.

La mia diagnosi è arrivata sei anni fa, a diciotto anni, tra quarta e quinta superiore dopo una breve fase depressiva originata dal bullismo e dalla novità di ritrovarsi in una classe composta da due nuclei che erano separati i primi due anni ed erano stati fusi in terza superiore.

L’abbandono scolastico è molto alto tra le persone autistiche – e neurodivergenti in generale – proprio perchè spesso manca inclusione nel gruppo classe, subiscono bullismo e non riescono a stare al passo con lo studio per via delle difficoltà sensoriali, dei sovraccarichi e, a volte, anche dei un metodo di apprendimento differente che viene frainteso e non accettato.- Io, nonostante non fossi integrata nella classe, avevo il supporto dei professori e spesso mi rivolgevo a loro per parlare delle mie elucubrazioni derivate dalle lezioni.

Io avevo già la certificazione DSA che mi ha accompagnata fin da piccola, che sono frequenti co-occorrenze con l’autismo. Nell’anno della diagnosi non avevo ancora molta consapevolezza di me e, purtroppo, la persona con la quale stavo aveva un’idea stereotipata della mia condizione che era ben lontana da me. Sono stata, purtroppo, paragonata a Rain Man che non ha nulla a che vedere con me.

Con l’inizio dell’università ero piena di scetticismo e paura perchè purtroppo negli anni le mie amicizie sono sempre state troncate senza una vera lite ma semplicemente perchè le persone si stufavano di me e dei comportamenti “strani” che in realtà sono sempre stati collegati alla mia condizione. Dovevo essere cauta e non potevo parlarne apertamente. La prima persona conosciuta durante l’orientamento è una delle mie più care amiche ormai da cinque anni anche se ci sentiamo di rado e non ci vediamo da tanto. Ho trovato un gruppo dopo pochi giorni dall’inizio del primo semestre.

Non nego e non negherà mai che oggettivamente ho delle difficoltà più o meno grandi nella socialità e nell’interazione con gli altri ma gli anni delle superiori mi avevano fatto pensare che sarei stata isolata per molto più tempo perchè ero troppo strana. In realtà alcune teorie sulla socialità e sull’empatia autistica stanno venendo rivalutate e si sta comprendendo che le persone neuroatipiche comunicano in maniera differente da quelle neurotipiche e questo genere molti fraintendimenti perchè noi siamo visti come deficitari anche se la situazione è più complessa di così.

Nello stesso anno ho conosciuto il mio attuale ragazzo con il quale mi sono frequentata per un anno e ora stiamo insieme da quattro e cinque mesi. Lui è stato fin da subito una grande fonte di supporto per me. Con il suo aiuto ho recuperato un’amicizia che avevo lasciato da parte credendo di fare uno sgarbo alla mia migliore amica del tempo e infatti ho avuto molti ripensamenti prima di riuscire a rincontattare quella persona per trovare un gruppo di amiche e conoscere la mia attuale migliore amica che, peraltro, legge e commenta ogni articolo.

Anche se forse non sembra io ho sempre pensato di apparire molto diffidente quando mi ritrovavo a conoscere gente nuova per via delle esperienze pessime accumulate negli anni. I miei interessi spesso venivano visti come non adatti alla mia età o esagerati perchè se inizio a parlarne non la smetto più. Questo è uno dei motivi per cui le persone autistiche tendono a essere escluse dalle altre perchè appaiono totalmente disinteressate a chi hanno intorno fino a diventare pedanti. In realtà la mia migliore amica mi chiama Treccani Umana affettuosamente perchè apprezza proprio questo lato di me.

La triennale è stata molto altalenante con i voti anche in materie in cui mi sentivo sicura perchè legati ai miei interessi speciali. Primo tra tutti storia romana, che mi ha portato a rifiutare per anni tutto ciò che riguarda questo argomento anche se in realtà ci stavo male. Ne parlerò prossimamente dato che, per fortuna, ho da poco superato questo inutile blocco autoimposto riprendendo in mano Valerio Massimo Manfredi con Chimaira. Il secondo è stato l’esame finale della triennale, storia della filosofia antica, scelto sempre sulla base del mio amore per la materia che però non andò come volevo per una serie di fattori. La mente autistica può diventare estremamente rigida in negativo anche riguardo aa argomenti che in realtà dovrebbero essere piacevoli se tendi a essere perfezionista.

Ho capito con il tempo che non era una questione di preparazione, com’è facile pensare quando un esame non va come speri, ma da una serie di fattori che vanno oltre quello perchè possiedo una buona memoria fotografica quindi apprendo piuttosto velocemente. Per quanto io l’abbia sempre saputo dentro di me – anche alle superiore era la stessa cosa, per dire, l’unica eccezione erano matematica e fisica perchè sono discalculica ma per il resto sapevo che potevo accumulare una grande quantità di informazioni e ricordarle più o meno tutte senza problemi infatti non ho mai concepito lo stare a studiare pomeriggi interi o preparare le interrogazioni settimane prima. Io non ci riuscivo proprio. – solo con la magistrale ne ho avuto la conferma e ne ho fatto un punto di forza.

La magistrale si è svolta quasi esclusivamente in modalità telematica, ho parlato della mia esperienza con il cambio repentino di abitudini come persona autistica estremamente legata alla ruotine in questo articolo. Dato che in questo caso le materie obbligatorie che potevano non piacermi e ostacolarmi – come filologia e linguistica in triennale, che ho trovato affascinanti nella teoria ma non nella pratica sfortunatamente – la mia media è rimasta alta e costante. Un salto di qualità enorme che, a dirla tutta, dimostra che i voti vanno presi per quello che sono e non dimostrano l’intelligenza della persona: quello della triennale era stato una mezza delusione per i risultati del primo anno, quello della magistrale è arrivato vicino al massimo.

I due momenti di difficoltà avuti durante la magistrale sono stati l’esame di paleografia che nel mio piano di studi ideale deciso ancora prima di cominciare non era previsto ma ho deciso di fare perchè poteva essere utile. L’esame era da dodici crediti divisi in due moduli quindi era molto lungo e complesso, ho dovuto rimandare per due volte quello che volevo dare per primo ed era la materia nella quale poi mi sono laureata ovvero biblioteconomia. Avevo rifiutato il primo voto anche se in realtà non era pessimo perchè volevo migliorare e alla fine la sessione estiva è andata bene.

Il secondo momento di crisi è derivato dal tirocinio e dall’iter burocratico. Già in triennale avevo dovuto rinunciare a questa esperienza perchè non avevo trovato un Ente ospitante e, in piu. i piani di studio nella mia università restano aperti per periodi limitati di tempo. Attivare l’iter è stato piuttosto macchinoso anche perchè di base le informazioni fornite dal sito dell’università non sono molto chiare – questo è un eufemismo in realtà, ma sorvoliamo. – e, per l’appunto, la modifica ai piani di studio sarebbe chiusa a fine aprile in quello specifico caso. La situazione sanitaria, peraltro, poteva essere un forte disincentivo infatti avevano messo la possibilità di svolgere il tirocinio telematicamente. Un tirocinio telematico in biblioteca avrebbe avuto poco senso perchè sarebbe mancata completamente tutta la parte di presa visione e confidenza con gli spazi che è comunque fondamentale in questo ambito. Ho tirato un sospiro di sollievo quando ho ottenuto il primo colloquio ufficiale e la bozza del progetto. Ho parlato della biblioteca in questo articolo e del tirocinio in sè in quest’altro. Di recente sono tornata lì per dare loro la copia della tesi ed è stato bello rivedere la mia tutor e tutti loro.

La fine della magistrale è arrivata con una laurea telematica il 15 dicembre 2021 e ora sono qui, a cercare lavoro.

Il percorso di autoconsapevolezza non finirà mai anche se, grazie al blog e alla comunità autistica incontrata durante la pandemia su Instagram, posso dire di aver capito molte cose di me e di apprezzare numerosi pregi che ho, come la memoria. Le mia difficoltà, a volte, si fanno sentire e mi scatenano pensieri negativi che sono derivati dagli stessi stereotipi che cerco di smantellare con il mio lavoro qui e su Tik Tok. Tutto sommato, raccontarsi attraverso la scrittura è la mia via quindi questo percorso in continua evoluzione sarà documentato qui. Se volete dare il vostro contributo per aiutare l’accettazione ascoltate i consigli di noi persone autistiche su linguaggio da adottare e simbologia. Dovrò aprire una parentesi sui colori e il loro significato dato che il blu è il mio colore preferito ma, se associato alla mia condizione purtroppo ha un significato tutt’altro che positivo per via della storia.

Spero che questo breve articolo di autoanalisi sia stato utile,

A presto.

Cate L. Vagni

1: Storia della Sindrome di Asperger.

10 pensieri su “Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’autismo, il mio percorso di autoconsapevolezza e come sta procedendo

  1. Sarebbe anche interessante vedere come viene presentato l’autismo ai bambini fin da piccoli…per dire, quando io andavo ancora a scuola non se ne parlava (credo che la Giornata per la consapevolezza dell’autismo sia stata istituita da relativamente pochi anni). Ma, lavorando alle elementari, ho avuto modo di scoprire che, in realtà, ancora adesso nelle scuole di autisimo si parla poco e forse in maniera non del tutto chiara. Per dire, molte classi hanno fatto vedere due filmati, che però non so quanto siano chiari, anzi se potresti dare un tuo riscontro. In questo video, per esempio, il bambino autistico è rappresentato in una ‘bolla’: https://youtu.be/HtB1qoOe44w
    P.s. Complimenti per l’articolo…e per la laurea 😉

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    • Credo che quello sia lo spot più chiacchierato dell’ultimo anno infatti lo stavo cercando da un po’ senza trovarlo. Grazie per avermelo linkato. Purtroppo gli spot sono SEMPRE problematici e ne ho parlato proprio nell’articolo dello scorso anno dedicato a questa giornata. La comunità autistisca ha diffuso l’hashtag “Rompiamo le bolle” proprio per opporsi a questa narrazione. Come ho scritto, non siamo sempre ( E SOLO) noi ad avere difficoltà di comunicazione ma vale da ambo i lati e le bolle non aiutano. Temo che le poche volte in cui si cerca di spiegarlo ai bambini si usi ancora la terminologia obsoleta che in realtà le persone autistische rifiutano. Il tuo commento è importante per aprire un’ulteriore riflessione, grazie 😊 comunque ho controllato e la Giornata Mondiale della Consapevolezza dell’Autismo esiste dal 2007 a quanto pare

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      • Insieme al video abbiamo anche preso una ventina di frasi tra consigli e informazioni sull’autismo e sul come comportarsi con una persona autistica. Io ne so davvero poco, però, a pelle, mi sembravano molto molto vaghi e adatti solo a poche circostanze: il messaggio secondo me più difficile da far passare è la varietà dei comportamenti e delle situazioni che una diagnosi di autismo comporta. L’ideale sarebbe invitare a scuola degli esperti che possano proporre attività e discussioni ad hoc per bambini (ma anche ragazzi) sul tema.
        P.s. insieme al video della bolla abbiamo visto anche questo, che però, di nuovo, potrebbe confondere un po’ le cose perchè non tutte le persone hanno la stessa sensibilità a suoni e rumori, a prescindere dalla presenza di una diagnosi o meno: https://youtu.be/K2P4Ed6G3gw
        In generale, mi è sembrato che si tenda a mettere in luce le differenze basandosi sulla neurosiversità, piuttosto che le somiglianze. Per dire, tutt* soffrono lo stress, e tutt* hanno meccanismi diversi per conviverci e gestirlo: perchè nel caso delle persone autistiche si tende a dar così tanta importanza a movimenti corporei più o meno controllabili (per dire, anche mangiucchiarsi le unghie e attorcigliare i capelli possono essere segni di stress, che spesso facciamo involontariamente)?
        Non so, ribadisco, sono stata presa un po’ alla sprovvista dalla conoscenza limitata del personale su questo tema (anche solo per il fatto che, se ho letto bene, 1 bambin* su 80 circa è autistic*, quindi in una scuola ci sono sempre bambini con questa diagnosi). Comunque, ti ringrazio per aver raccontato la tua esperienza, leggerla è stato illuminante!

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        • Lo spot sul sovraccarico sensoriale lo avevo visto e lo apprezzo molto di più di altri. Nella sua semplicità è più chiaro di tanti altri. Io dico che, più che gli esperti che purtroppo spesso sono comunque poco aggiornati, sarebbe bello interpellare le persone che vogliono raccontarsi e danno una prospettiva non medicalizzata della loro condizione che, purtroppo, in molti casi è ancora vista come una patologia. È proprio da questa ottica che bisogna separarsi per accettare la neurodivergenza e comprenderla nel profondo per creare un mondo dove anche noi possiamo avere le nostre opportunità lontano dagli stigmi. Lo stimming serve proprio per evitare il sovraccarico, in realtà, lo facciamo per stare tranquilli non quando siamo stressati come invece fanno le persone neurotipiche. Grazie ancora per questo scambio di idee e sono contenta che la mia storia sia di aiuto visto che il mio scopo è sensibilizzare 🥰

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  2. Nelle vesti di attuale migliore amica, citata nell’articolo, rispondo (ahimé, con un po’ di ritardo) alla conversazione letta tra i commenti. Ho guardato entrambi i video e concordo col fatto che, mentre il video, che parla degli stimoli sensoriali, sia pressappoco veritiero, (almeno da ciò che mi viene detto da Cate), l’altro, invece, porta davvero fuori strada!!!
    Gli autistici sembrano distaccati dal mondo? Non credo proprio!
    Quando conoscevo soltanto di vista la mia attuale migliore amica e ci incontravamo per strada, a volte provavo a salutarla, ma lei sembrava proprio non vedermi! Dentro di me avevo la sensazione che fossimo anime affini e volevo conoscerla meglio, anche perché eravamo già amiche su Facebook e notavo che scriveva cose davvero interessanti, che soprattutto condividevo e che mi istruivano. L’unica cosa “negativa”, che pensavo di lei, appunto, quando ancora la nostra conoscenza era minima, era che mi sembrasse una persona con la testa tra le nuvole!
    Ho raccontato questo piccolo aneddoto per dire che non ho mai pensato neanche a quel tempo che fosse una tipa distaccata, asociale, incapace di relazionarsi con gli altri, ma piuttosto una persona molto concentrata sui suoi pensieri.
    Ecco perché mi sembra un’esagerazione il fatto di dire che tutte le persone autistiche vivano in una bolla e aderisco con fervore da neurotipica alla battaglia “Rompiamo la bolla”!

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    • Sì, quando non saluto subito non lo faccio per cattiveria ma perché effettivamente sono sovrappensiero e se la persona non mi chiama non la vedo o non la riconosco. Grazie per queste parole. La bolla non esiste per come viene intesa nella maggioranza dei casi dalle persone neurotipiche ma può essere intesa come un essere molto concentrati sui propri interessi speciali e quindi isolarsi in quel momento non un non voler comunicare con gli altri. Bisognerebbe chiedersi perché in questi spot siamo sempre noi persone autistische a essere viste come quelle che non sanno comunicare o non vogliono farlo. Ci possono essere momenti in cui uno non vuole a prescindere dalla neurologia ma a volte, soprattutto alle persone autistische non verbali, sembra essere preclusa del tutto la possibilità di farlo con le strategie alternative che esistono e sono valide quanto la comunicazione verbale. Ti voglio bene e ti ringrazio per questo messaggio ❤️❤️❤️

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