Un articolo molto particolare per la giornata di oggi. Ho avuto l’ispirazione per questo tema grazie ad una serie di storie Instagram di Sarai_sanguedidrago, la Dottoressa Sara Silvera Darnich, un’educatrice che si occupa di inclusione essendo disprassica. Nella suddetta serie di storie parlava di Neuroatipicità, disprassia e case editrici.

Come sapete, tra i miei DSA c’è anche la disprassia quindi queste storie mi hanno fatto riflettere molto su me stessa. Le storie della ragazza in questione hanno alcune premesse che riporto anche qui:

• La disprassia non è una disabilità ma una neuroatipicità ,
• La disprassia non è una neuroatipicità rara, ma semmai è raro che se ne parli di conseguenza ci possono essere persone che lo sono ma non lo sanno,
• La disprassia può essere collegata alla disabilità o invalidità,
• La disprassia si può combinare con neuroatipicità come l’Autismo,
• Ha varie forme e livelli di gravità. Ogni persona disprassica è diversa dall’altra.

Io sono disprassica, ho l’invalidità e sono autistica quindi mi ritrovo nel primo, nel terzo e il quarto punto.

La ragazza va avanti parlando della compensazione: la disprassia non intacca la comprensione e l’intelligenza. La persona disprassica si adatta e impara strategie che le costano molta fatica in tutti gli aspetti della vita e se la strategia non viene trovata, la persona rinuncia perché l’azione richiede un dispendio energetico molto provante.

Tra l’altro, mentre cercavo informazioni sui DSA, ho scoperto che ognuno di questi ha la forma più grave che rende impossibile in toto fare determinate cose. Nel caso della disprassia, l’altra faccia della medaglia è l‘aprassia: questo disturbo rappresenta la difficoltà o l’impossibilità di coordinare i movimenti. Le capacità motorie della persona aprassica in realtà sono illese, perché si tratta di un disturbo neurologico derivato da traumi. Un tipo particolare sia di disprassia che di aprassia, è quella verbale: la persona che ci rientrano non riescono a coordinare i movimenti della bocca e, di conseguenza, non hanno la possibilità di parlare. Quindi uno dei motivi per cui una persona, non per forza autistica, può essere non verbale è anche questo. Ci tengo a evidenziare che esistono anche neurotipici non verbali, non solo autistici.

La ragazza dice che il suo modello cognitivo si adatta con difficoltà alle scadenze imposte dal sistema bibliotecario e per l’impossibilità di sottolineare libri non suoi. Lei ha trovato una piccola soluzione con il bookcrossing, ovvero lo scambio di libri. Molto a malincuore devo ammettere che anch’io vado poco d’accordo con le scadenze infatti ho molto spesso terminato i libri presi in fretta e furia per paura di superarla. Affronterò il discorso “evidenziare libri e manuali” nei punti che citerò nel prossimo paragrafo.

Ora analizzerò tutti i cinque punti che la ragazza porta come spiegazione del perché le case editrici siano poco inclusive verso le neuroatipicità: l’impaginazione e il carattere dei libri sono difficili da decodificare, affaticano la vista e tolgono ogni piacere alla lettura; i diversi formati dei libri non sono adatti per essere maneggiati; la qualità della carta non sempre è concepita per essere evidenziata; non sempre colori e texture delle copertine sono adatte alle persona neuroatipiche e i libri sono troppo fragili per essere maneggiati a lungo.

Per il primo punto devo dire che in effetti non tutti i caratteri tipografici sono inclusivi e aiutano la lettura. Ce ne sono alcuni che , per quanto belli esteticamente, risultano quasi impossibili da leggere. Il corsivo è forse quello più faticoso da decodificare e io lo noto non tanto nei libri ma quanto nelle storie di Instagram e nei Tik Tok con le scritte. Mi piace tanto ma lo uso davvero di rado perché vivendo questa difficoltà, immagino sia meglio selezionare altri font più grandi e leggibili. Un carattere che a molti non piace è il Comic Sans. Tale carattere, però, a quanto ho scoperto, è forse uno dei pochi che è veramente inclusivo anche per i dislessici.

Ora, vorrei approfondire il mio problema di vista, parte integrante della mia disabilità, ma è veramente complicato: ho un’ambliopia dell’occhio sinistro pur avendo portato la benda correttiva da piccola e, infatti, sono miope da un occhio e astigmatica dall’altro. Pur portando gli occhiali si nota che se non vedo tendo a spostare l’oggetto a destra e a lasciare da parte l’occhio sinistro. Io non ci faccio caso ma i miei sì, per esempio. Questo mi porta anche ad avere difficoltà a percepire la profondità infatti è uno dei motivi per cui devo aspettare le macchine con l’autopilota. Questa mancata percezione della profondità è strettamente legata anche alla disprassia e, peraltro, rende il mio problema di vista irrisolvibile essendo originato da una codificazione scorretta delle immagini anche a causa della forma del nervo ottico, troppo piccolo, e quindi il beneficio dato dalle lenti è, purtroppo, irrisorio. In effetti mi capita di leggere meno durante la sessione perché sono tendenzialmente fiaccata dall’aver passato la giornata a leggere manuali. Anche l’e-book viene incontro a questo ostacolo: tra le funzionalità c’è quella di poter modificare il carattere impostato se risultasse troppo ostico da decodificare. Non ho mai usato questa funzione per il momento ma se ha aiutato qualcuno a riscoprire il piacere della lettura ben venga.

Devo aggiungere, in effetti, che non è esclusivamente una questione di caratteri ma anche della loro dimensione infatti la sopracitata funzione dell’e-book permette anche di modificare la grandezza dello stesso. Spesso, in effetti, si sceglie una dimensione quasi microscopica e le parole sembrano appiccicate tra loro quindi diventa impossibile leggere in cartaceo.

Per l’impaginazione, non sono i romanzi a essere un problema, ma i manuali: ne ho trovato uno nel quale una pagina era stampata al contrario, quindi ho dovuto saltarla essendo illeggibile.

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Una ragazza autistica mi ha detto che le è capitato di non riuscire a studiare perché notava che alcune pagine sembravano “più bianche” di altre sotto l’inchiostro. Per fortuna a me non è mai capitato di rendermi conto che certe pagine fossero apparentemente più lucide di altre ma posso immaginare il disagio sensoriale che ne deriva e scatena mal di testa difficili da giustificare che quindi impediscono uno studio ideale.

Il secondo punto è quello che mi ha fatto riflettere maggiormente: nella mia vita ho letto parecchi romanzi enormi, uno su tutti Le cronache di Narnia, che erano raccolte in un unico volume da più di 1000 pagine.

Se leggi prima di addormentarti un tomo del genere non è proprio ergonomico quando arrivi a fine pagina. E’ un problema che, in effetti, ho riscontrato anche con il Mare senza stelle di Erin Morgenstern che è un romanzo dal formato abbastanza grande e in copertina flessibile, ma delle copertine parleremo dopo. Le ultime parole, se il libro è pesante da sollevare, rischiano di andare perse perché non si riesce a leggerle correttamente.

Di nuovo: menomale che l’ebook ha un formato standard e tendenzialmente è leggero e maneggiabile, almeno si ovvia questo problema a prescindere dal numero di pagine del libro.

In effetti, questo punto e l’ultimo sono speculari quindi magari riprenderò questo discorso nell’ultimo.

Per il terzo faccio una distinzione tra romanzi e manuali: i romanzi non riesco a evidenziarli come fanno alcuni, mentre con i manuali devo farlo per forza. Tralasciando la questione “libri di seconda mano” in effetti da persona disprassica che non riesce a calibrare la pressione sul foglio devo ammettere che ho bucato parecchie pagine di manuali e un po’ mi dispiace. Sia con gli evidenziatori che con il lapis la linea non era mai dritta e questo mi dava parecchio fastidio. Con l’ebook ho cominciato a evidenziare anche i romanzi perchè so che la pagina non si strapperà né bucherà come invece succederebbe con il corrispettivo cartaceo.

Il quarto punto è il più interessante: devo ammettere che io non ci ho mai fatto caso perché resto ipnotizzata da copertine particolarmente curate dal punto di vista estetico – ogni riferimento al Mare Senza Stelle potrebbe non essere puramente casuale – quindi non ci ho pensato più di tanto. I dettagli non sono mai casuali ma ovviamente dovrebbero essere collegati alla trama del romanzo quindi potrebbero risultare caotici. Per evitarlo c’è bisogno che chi progetta le copertine faccia attenzione a posizionare in maniera congeniale tutti gli elementi estetici compreso il titolo.

Matteo Fumagalli ha dedicato vari video a copertine progettate in maniera discutibile con font inseriti male e immagini che non rispecchiano affatto il libro in questione. Anche se qui il discorso ha una sfumatura diversa: le persone neuroatipiche – soprattutto se autistiche – rischiano il sovraccarico sensoriale se la copertina ha colori troppo accesi, il titolo ha un font inadatto – concetto già espresso anche per la scrittura in sè all’interno del libro – e i dettagli sono disposti in maniera caotica.

Ed ecco l’ultimo punto collegato al secondo: i libri sono troppo fragili per essere maneggiati troppo a lungo.

Porterò un esempio che in realtà potrebbe risultare scollegato da ciò che sto dicendo ma forse può aiutare a capire: per il primo esame della magistrale abbiamo lavorato su alcuni libri antichi – letteralmente, dato che erano risalenti ai primi anni della stampa o, al massimo, al Settecento – conservati alla Biblioteca Nazionale Centrale di Firenze. Tutto bellissimo, ero emozionatissima di vederli MA allo stesso tempo, data la mia scarsa manualità, avevo il terrore di disintegrarli anche perché di base perdevano le pagine con niente. Tutto sommato è andata bene pur avendo avuto difficoltà in altri aspetti di quel lavoro, magari più in là ve lo racconterò meglio.

Per l’esame di letteratura latina al primo anno di triennale ho usato un libro che mi era stato prestato dalla signora che mi ha dato una mano a preparare le basi. Al linguistico l’ho studiato solo due anni e non sapevo nulla di metrica e poesia latina. Il manualetto che mi ha dato era usurato e perdeva le pagine. Non aiuta molto la concentrazione doverle recuperare ogni volta perché rischiano di volare via. A volte nemmeno lo scotch basta.

Questi punti, a ben vedere, sono tutti collegati tra loro: il formato tascabile, per esempio, non è molto maneggevole per chi fatica a gestire la motricità fine in maniera ottimale. Se il libro è troppo piccolo è impossibile girare le pagine senza temere di strapparle. Esistono formati con mero carattere estetico in quanto sarebbe inconcepibile sia maneggiarli che leggerli per tutto ciò che ho già analizzato sopra.

Vedere le pagine piegate non come conseguenza di orecchie che sostituiscono i segnalibri ma perchè si formano se appoggi un attimo il libro o giri la pagina troppo velocemente mi ha sempre disturbato tantissimo. Le copertine flessibili, tra l’altro, si rovinano più facilmente di quelle rigide quindi non le gradisco molto a livello pratico.

In definitiva, bisogna amaramente constatare che l’editoria non è abbastanza inclusiva e deve molto migliorare per rendere l’esperienza di lettura piacevole anche per i disprassici, oltre che per i dislessici. Lo evidenzio dal momento che, quando ho provato a cercare informazioni più dettagliate, le uniche ricerche che mi comparivano parlavano esclusivamente della dislessia infatti stavo quasi per rinunciare a scrivere questo articolo. Ci ho provato comunque dato che è un tema che mi sta molto a cuore sia da lettrice che da persona neuroatipica.

Spero che la mia disamina vi abbia incuriositi,

Buona Giornata Mondiale del Libro,

Cate L. Vagni