Finalmente si parla ANCHE di disprassia

Vorrei non mettere il link a quella recensione, che ho citato pure troppo e non ce la faccio più. Non vorrei sembrare ripetitiva, ma è invitabile quando la tua categoria non ha mai avuto una rappresentazione rispettosa che non ti facesse passare da spalla comica la cui “goffaggine” fa ridere e basta. Di fatto l’unico personaggio disprassico realistico che esiste è Ryan Siclair di Doctor Who, serie che non ho visto, ma della quale ho cercato gli spezzoni su questo personaggio e ho avuto la conferma che è realistico e non una macchietta buffa.

Mi sono creata da sola un “Trope” per oppormi a questi stereotipi: il Dyspraxic Disaster, perché, effettivamente, sono un disastro ambulante e ne vado fiera. Le mie difficoltà non mi rendono una “bambina buffa”, sono una persona adulta e nessuno deve arrogarsi il diritto di infantilizzarmi solo perché ho difficoltà in azioni che per la maggioranza delle persone sono banali.

Non ho mai imparato ad andare in bici, quindi comprendo la sua frustrazione in quella scena.

Quando ho scoperto che Elle McNicoll è disprassica come me e ha deciso di parlarne in un suo romanzo non ancora arrivato in Italia, che è anche un fantasy, i miei occhi si sono illuminati. Questo libro fa parte di una dilogia e si intitola Like a Charm, la protagonista è Ramya Knox.

In questa storia si parla di streghe e creature del folklore scozzese, chiamate Hidden Folks, che funge da parallelismo con la situazione di Ramya, ragazzina disprassica che è costretta a sorbirsi ore e ore di terapia occupazionale per correggere i suoi comportamenti invece di permetterle di usare gli strumenti compensativi che sarebbero suo diritto. La vogliono forzare a rendere perfetta la sua grafia, che è pessima perchè le sue capacità motorie lo rendono difficile. Ora, da persona sia digrafica che disprassica ho riflettuto molto su questo particolare e sulla frequenza con la quale viene ripetuto, come se fosse l’unica difficoltà degna di essere considerata per Ramya in ambito scolastico: il confine tra disgrafia e disprassia sembra molto labile visto che la pessima grafia deriva dal fatto che la penna viene tenuta nella maniera scorretta e la mano si stanca molto velocemente quindi un compito in classe di due ore è una enorme fonte di stress per una persona disgrafica. Una persona disgrafica non riesce a rispettare lo spazio nel foglio protocollo e, anche se viene richiesto di piegarlo, questa scriverà anche sulla colonna che servirebbe al professore per le correzioni, quindi un vero caos. Io resto con il dubbio che Ramya sia anche disgrafica, un pò come Addie di Una specie di scintilla, visto che anche la grafia di questa piccola protagonista viene definita “poco personalizzata e immatura per la sua età”. Io alle medie copiavo la grafia delle mie amiche per personalizzarla, con l’unica conseguenza che veniva fuori un marasma ancora meno leggibile e vi assicuro che spesso nemmeno io capisco cosa ho scritto quando rileggo i miei vecchi quaderni.

La famiglia materna di Ramya è composta da streghe e ha una zia autistica di nome Opal. Ramya è frustrata dalla sua situazione scolastica e odia con tutta sè stessa la persona che dovrebbe seguirla a scuola, che lei chiama Baronessa, e detesta gli inutili workshop ai quali viene sottoposta ogni giorno con altri ragazzi come lei. Tutti gli alunni SEND – la sigla UK per BES – sono ammassati in un gruppo compatto abbastanza abbandonato a sè stesso, a un certo punto Ramya incontra un ragazzo dislessico. Ripete sempre che non è giusto imporle correzioni solo perchè il suo cervello processa le informazioni in modo differente e a livello motorio azioni apparentemente semplici per lei sono uno scoglio. Oltretutto si sente continuamente dire che è abbastanza intelligente da poter superare le sue difficoltà, quando non è così semplice e non la aiutano realmente.

La svolta per Ramya arriva quando scopre che il nonno le ha lasciato un compito non da poco e un libro speciale: deve riscrivere tutto ciò che gli umani sanno sulle creature magiche, perchè lei vede oltre la patina che protegge le creature magiche, chiamata Glamour, che funziona come il masking imposto alle persone neurodivergenti. In questa avventura sarà accompagnata dal cugino Marley, che non vede oltre quella patina e deve raccontarle come gli appaiono quelle creature. Ramya scopre che una delle sue due zie, Leanna, ha la capacità di far crescere le piante. La madre non è felice che Ramya debba seguire le orma del nonno, ma Ramya non si lascia fermare e, alla fine, la madre racconta la verità alla figlia. L’altra zia, Opal, è stata espulsa da scuola ed è molto amareggiata che dopo anni le persone come lei e la nipote subiscano sempre le stesse dinamiche tossiche e abiliste.

Marley è un ragazzo che legge molti libri sulla mitologia e fornisce un grande aiuto a Ramya. Le creature alle quali devono fare particolare attenzione sono le Sirene, creature capaci di manipolare attraverso la voce. Qui c’è una puntualizzazione da fare: in italiano abbiamo un solo termine per racchiudere due esseri mitologici differenti, mentre in inglese parlano di Sirens per quelle descritte nella mitologia classica, che sono metà uccello e metà donne, e Mermaid per le creature come Ariel. Il nonno ammonisce Ramya dicendole “Beware the Sirens” e, a un certo punto, viene citata l’Odissea, quindi immagino che siano le Sirene “classiche” e non quelle del secondo tipo. Ramya è immune alla voce delle Sirene.

Questo è l’esempio perfetto per spiegarlo, visto che viene proprio dall’Odissea.

Ramya è dotata di una grande ironia, che si manifesta proprio nel momento in cui scopre dell’esistenza della magia:

Learning disabilities and magic seem equally mysterious to me. To know that I might have both in me is too much to think about in this moment.

Sì, perchè le capacità magiche non c’entrano con l’assetto neurologico: sono due caratteristiche che coesistono in Ramya, così come nelle altre donne della sua famiglia visto che si suppone che la madre e la zia Leanna siano neurotipiche. Infatti Ramya non è la Prescelta, non è un’eroina, è solo una ragazzina che cerca la sua identità e una Comunità della quale sentirsi parte senza subire pregiudizi.

Un altro punto che, da persona disprassica, mi ha fatto morire per quanto è accurato è una scena in cui Ramya deve scendere le scale a chiocciola ma è un pò in soggezione perchè non percepisce bene la profondità e la discesa è piuttosto buia. La sua affermazione a riguardo è questa:

“Fantastic. A dyspraxic ‘s wrost nightmare”

Semplice, ma efficace: una frase basta per lasciar comprendere come si sente lei davanti a una scala ripida e discontinua che non le dà stabilità, visto che mantenere l’equilibrio richiede enorme concentrazione per una persona disprassica e lo perdi con una facilità estrema. Questo è un modo corretto di mostrare la nostra difficoltà a percepire la profondità, non quello di farci imbambolare davanti a una porta girevole per almeno quattro volte senza trovare mai una strategia efficace per superare l’ostacolo. Noi persone disprassiche possiamo diventare testarde davanti a questi intoppi, è vero, infatti Ramya per esempio si incaponisce di voler mangiare delle polpette con le bacchette e non con il cucchiaio, così come io litigo ogni giorno con la cerniera del giacchetto che puntualmente si inceppa, ma quello di Avvocata Woo non è un esempio altrettanto valido per i motivi che ho già sviscerato più volte, a partire dal fatto che se non introduci la disprassia e il disturbo visuo – spaziale il pubblico non capirà mai perché lei si blocca davanti alla porta girevole.

Ma Ramya è anche una ragazzina piena di rabbia e frustrazione e non si può biasimarla per questo, la prima frase che mi ha colpito che lei pronuncia è questa:

There’s a price to being unlike the other people, People can sense it. I grew up with faces frowning down at me in confusion and frustration. I became a mesuring stick for people’s characters. For their patient, their compassion, their empaty.

Se dovessi tradurre questa frase direi “Sono diventata la misura della soglia di tolleranza delle persone. “, che è notoriamente molto bassa, quindi non credo di dover aggiungere altro. E’ esattamente così in quasi tutti i contesti e la gente ci mette un secondo a passare dalla compassione al fastidio, purtroppo.

Per quanto Ramya abbia difficoltà nella coordinazione motoria, è un’abile nuotatrice, è questo è un dettaglio fondamentale per comprendere quali siano le sue capacità magiche, delle quali lei non è consapevole perchè hanno fatto di tutto per spingerla a perderle, esattamente come fanno di tutto per “guarirla” dalla disprassia con la terapia occupazionale e comportamentale. Ramya farà amicizia con i Kelpie, che stanno lentamente sparendo a causa di alcuni rapimenti inspiegabili e Ramya deve trova la Strega Affranta – Heartbroken Witch in originale, preferisco renderlo così nella mia testa invece che con la traduzione letterale di “Dal cuore spezzato” perchè ha anche un significato metaforico che la stessa Ramya spiega a un certo punto quando scopre chi è. Il riferimento al cuore c’è, ma mi piace di più chiamarla così. -, unico essere in grado di salvare queste creature marine.

Queste Sirene hanno smesso di annegare i marinai e ora si nascondono tra la gente per seminare scompiglio, un esempio di lavoro che svolgono è quello del politico o dell’avvocato. Anni prima Ramya aveva avuto un incontro ravvicinato con una di queste, con la conseguenza che la sua famiglia si era divisa e la madre l’ha allontanata dal nonno, mentre nel presente ne incontra un’altra che si lega alla zia Leanna e manipola sua cugino, con il quale stava instaurando un bellissimo rapporto e stavano collaborando. Le Sirene non vogliono una comunità coesa, vogliono la guerra, come le Fae\ fate \ Sprites, che in questo tipo di mitologia sono esseri negativi e malvagi che arrivano molto vicini a uccidere Ramya e Marley, salvati per miracolo dal fatto che Ramya manifesti la sua magia proprio in quel preciso istante.

Parlando con il cugino che le dice che è un’eroina che può cambiare la visione della società sulle creature magiche, Ramya risponde piccata con quest’affermazione::

“Exactly. These stories about fairies and giants and vampires and trolls… they may have been written them completely wrong. But you’re still more likely to find a magical monster in a story than someone like me.”

Questa frase mi è risuonata dentro e ha fatto male, perchè, in effetti, noi persone disprassiche siamo invisibili anche all’interno della stessa comunità neurodivergente, infatti la disprassia è spesso sovrapposta all’autismo, quando non tutte le persone autistiche sono anche disprassiche, ma alcune persone disprassiche sono anche autistiche. In casi come il mio la disprassia motoria è una co- occorrenza dell’autismo, ma può esistere anche da sola. Un secondo caso è quello in cui la gente ti corregge pensando che tu stia parlando della dislessia, perchè è l’unico DSA di cui si parla più spesso. La disprassia non è di per sè un DSA, ma è un disturbo del neurosviluppo che riguarda la coordinazione motoria e la programmazione dei movimenti, sia di motricità fine che grossa, ma può interessare anche la capacità di esprimersi verbalmente, infatti esiste la disprassia verbale. Ramya ripete più volte che odia la sua lentezza, che le deriva dalle sue funzioni esecutive e dal modo in cui elabora il comando che le viene dato per svolgere una certa azione. Capisco benissimo cosa intende perchè anche quando una certa azione la conosco alla perfezione, se le mie funzioni esecutive si guastano mentre sto cercando di farlo, mi ci vorrà il doppio del tempo a completare il movimento. Purtroppo è una cosa che succede e basta, non è un fatto di forza di volontà o pigrizia. La neurodivergenza funziona così.

In ogni caso, Ramya non ha tutti i torti ad asserire che è più facile trovare la descrizione di una creatura magica che di una disprassica, è decisamente avvilente realizzare una cosa del genere…

Il viaggio di Ramya, che conclude la missione del nonno, che non poteva vedere oltre l’Incanto e non resisteva alla voce delle Sirene come la nipote. Opal era la figlia preferita del nonno e sua madre ha rinunciato alla magia per un incidente successo mentre cercava di proteggersi dai bulli e, dato che il suo potere è generare fuoco, ha appiccato involontariamente un incendio e la colpa è ricaduta su Opal solo perchè è autistica e i professori volevano liberarsi di lei. La strega che Ramya cercava era proprio Opal e la madre tornerà a usare i poteri che aveva represso nel momento in cui Ramya e Marley saranno in pericolo. Ramya trova la sua comunità e finalmente può essere sè stessa, nuotando insieme ai Kelpie.

La magia è un dono, un talento, è ciò che la rende speciale, non la disprassia. Il suo ribadire di essere diversa per la sua neurodivergenza evidenza quanto soffra perchè è stigmatizzata da chiunque, le ripetono che è abbastanza intelligente da poter superare le sue difficoltà come se bastasse l’impegno. Questo è solo un modo per semplificare una realtà molto più complessa di così, infatti a un certo punto Ramya esplode e grida che le devono permettere di usare il computer, invece di insistere ossessivamente sulla coordinazione oculo- motoria per arrivare a un obiettivo irrealistico come quello della “grafia perfetta”. E’ abilista dirci che siamo speciali solo perchè neurodivergenti o disabili, lo so che questo discorso non piacerà a molti, ma è un dato di fatto e la comunità disabile e neurodivergente lo evidenzia spesso. Per dirmi che sono speciale mi devi conoscere a tutto tondo, perchè sono una persona come te e ho una mia personalità che va oltre l’essere neurodivegente. Sembra un discorso ovvio, ma purtroppo non lo è.

Sicuramente leggerò il volume conclusivo della dilogia, Like a Curse, perchè voglio vedere come evolverà Ramya ora che ha preso coscienza di essere una strega e si è autodefinita apprendista strega, definizione che mi ha ricordato Luz Noceda, protagonista della serie Disney The Owl House, anche questa a tema neurodivergenza in un contesto fantasy. Non ho mai parlato di quella serie, ma mi sta molto a cuore. E, tra le altre cose, anche la protagonista del mio ultimo fantasy è una strega disprassica, questa coincidenza mi ha fatto molto sorridere, anche se la mia protagonista è più grande di Ramya e sa già di essere una strega, ma non riesce ad accedere al suo potenziale magico perchè la disprassia non è compresa nel mondo magico e gli incantesimi possono essere solo manuali. Ma questa è un’altra storia.

Questa recensione si conclude qui, spero di avervi incuriosito e avervi fatto comprendere come mi sono sentita durante la lettura di questo romanzo,

Come sempre vi aspetto nei commenti,

Alla prossima,

Cate L. Vagni.

Aggiornamento: Uovonero ha tradotto questa dilogia e il primo è già uscito con il titolo di Come un incantesimo, il secondo, Come una maledizione, uscirà sempre quest’anno. Prendete le mie traduzioni con le pinze dato che sono andata a logica con il senso della frase. Sono molto felice che siano arrivati anche in Italia, ora devo decidere se riprendere anche il primo tradotto per vedere come sono state rese certe frasi o lasciar stare. Il secondo ormai lo leggo in lingua originale perchè sarebbe strano leggerlo tradotto visto che il primo è in lingua originale.

15 pensieri su “Finalmente si parla ANCHE di disprassia

  1. Ciao, io sono dislessica e discalculica, oltre che autistica e adhd. Non credo di essere disprassica ma ho dei problemi comunque ma non penso tali da definirmi disprassica. Ho avuto problemi a imparare ad andare sulla bici. Da piccola fino alle medie la mia grafia era orribile. Avevo problemi a coordinare la mano per colorare i disegni e scrivere. Sbattevo, cadevo e facevo cadere. Ora va meglio. Ciò che mi aiutato tanto è stato lo sport… ma ora che sono ferma da quasi due anni dopo il mio infortunio sto tornando “tonta”. Praticavo karate ed ero brava nei movimenti codificati ma non nell’improvvisazione, come il combattimento o l’autodifesa. Credo che qui centri la mia capacità di schematizzare tutto e lo applicavo ai movimenti. Ho paura di aver perso tutto ciò… ma come l’ho conquistato in passato, posso farlo di nuovo. Forse sono disprassica, almeno da piccola lo ero fortemente… sempre gambe piene di ferite, cose rotte, ecc. Ma come la dislessia, ho “compensato”. Ma non voglio farmi una autodiagnosi. Ne ho fin troppe di diagnosi e ora, in caso fosse disprassia, non mi da problemi. 🙂

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    • Ciao, la disprassia è una neurdivergenza quindi non credo che possa “passare” una volta diventati adulti. Chiaramente deve essere diagnosticata da esperti ma ti assicuro che tante difficoltà restano tutta la vita. Io non ho mai imparato ad andare in bici e ormai non penso che lo farò, la patente è fuori discussione perché non percepisco la profondità e in più credo che guidare richieda una coordinazione oculo motoria che non avrò mai. Le macchie sui vestiti sono sempre presenti anche con tutta l’attenzione del mondo e non è per niente semplice. A volte penso di volermi approcciare al taekwondo per lavorare sulla coordinazione e sulla propriocezione, ma mi freno alla sola idea di dover prendere parte a possibili scontri per l’avanzamento di livello. Ci sarebbe anche il calisthenics ma anche in quel caso non mi convince del tutto. Potrei riprovare almeno per con il disegno se non fosse che mi incaponisco sempre su disegni troppo complessi che ovviamente non mi riescono. La disgrafia l’ ho compensata perché ormai tutti usano il computer quindi cerco di scrivere il meno possibile a mano xD

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      • Non intendevo dire che passa con il diventare adulti, ma che forse si possa compensare. Io ho compensato la dislessia ma rimango dislessica, diagnosticata. Ma leggo e scrivo. Tutto quello che ho detto che ho è con diagnosi ufficiali. Ma anche la mia logopedista era sorpresa dalla mia capacità di “raggirare” le mie difficoltà.

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        • Sì, ogni neurodivergenza ha le sue strategie compensative che è difficile trovare da soli. Molte abilità pratiche e prassiche resteranno parziali, per esempio io ho imparato a sbucciare la frutta con la psicomotricità, ma in realtà spesso, come dice ironicamente mio padre “smelo la buccia” invece di sbucciare la mela – lo stesso vale per la pera – perché resta un movimento complicato per me. Idem con i bottoni della camicia o i lacci delle scarpe. I vestiti in generale sono ardui perché posso metterli al contrario anche se c’è l’ etichetta che indica il verso. Piccoli movimenti di motricità fine li faccio ogni giorno, ma sono comunque complicatissimi certe volte. Le strategie sì trovano sempre, ma non è detto che bastino. Tu per esempio come hai compensato la discalculia? Io mi affido quasi completamente al pos per non dover contare quelle maledette monete, ma anche lì non è semplice.

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          • La discalculia, allora, il problema è nel calcolo. Quindi uso la mia amica ed amata calcolatrice. Se un professore spiega bene oralmente, con slide sotto schematiche ben fatte, avendo un capacità di apprendimento verbale sopra alla media, capisco bene e vado avanti anche con la matematica. Non di meno faccio ingegneria. Ma ho comunque i miei mezzi compensativi, come il tempo in più, ecc.

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            • Grazie per la risposta. Ingegneria non deve essere facile con la discalculia ma per fortuna esiste la calcolatrice. In effetti anch’io ho compensato praticamente tutto con il qi verbale e la memoria, ma con la matematica è sempre stato un problema. Pure io disponevo del tempo aggiuntivo e lo richiedo ai concorsi, ma una volta mi sono capitate solo domande di matematica con sequenze di numeri da completare e calcoli cari da svolgere in poco più di mezz’ora, viene da sé che era impossibile per me. Era una preselettiva per lavorare in biblioteca quindi tutti quei quesiti di matematica sembravano davvero molto fuori luogo.

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  2. sicuramente un libro molto interessante, anche se come rilettura del reale mi ricorda anche Percy Jackson

    invece, sai che da piccolo sono andato a un centro educativo per correggere la scrittura e il mio modo di camminare? ora non ho problemi a scrivere (anche se preferisco appiattire il foglio con la mano sx), ma ancora ora penne e pennelli non li impugno correttamente

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    • Sì, in effetti PJ ha fatto la stessa cosa con l’ ADHD e la dislessia, hai pienamente ragione.
      Il concetto di “rieducazione” non è molto gradito ed è molto dibattuto nella comunità neurodivergente perché una terapia nella specifico, la più controversa ma anche quella che viene proposta sempre e comunque come se tutti i bambini autistici fossero uguali, è stata creata dallo stesso tizio che ha inventato le terapie di conversione quindi capirai che non è proprio il massimo. Anche se quella terapia si sta evolvendo e negli ultimi anni sta diventando più rispettosa e meno patologizzante e “neurotipicizzante”, nulla potrà mai cancellare la sua storia problematica e fatta di abusi. Finché si tratta di dare strategie per superare alcune difficoltà che inficiano sulle autonomie o possono essere potenzialmente dannose per la salute della persona – visto che, purtroppo, è pieno di persone autistiche che usano l’autolesionismo come stimming per soffocare i sovraccarichi sensoriali – è un conto, ma se cerchi di eliminare caratteristiche innocue che semplicemente fanno parte dell’ espressione della persona la stai deumanizzando. Io ho tutt’ora una camminata molto problematica per la disprassia e le unghie ne risentono spesso, ma è complicato correggerla “da sola” perché non è così che funziona.

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      • la mia camminata è complicata per un difetto alla vista che non mi permette di calcolare bene la profondità, ma gli occhiali io non li metto (⭐) e le suole alle scarpe mi fanno venire le vesciche

        rimarrò sempre con il modo particolare di camminare ^^

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        • Eh anch’io ho difficoltà a percepire la profondità, ti capisco benissimo. Io ci ironizzo molto sulle mie difficoltà e la mia “goffaggine” perché ormai ci ho fatto l’ abitudine e i miei amici stanno al gioco. Bisogna ridere con la persona, non della persona, e spesso queste (non ) rappresentazioni deridendo indirettamente le persone disprassiche quindi c’era bisogno di questo libro.
          PS: La prossima sarà la recensione – recap degli ultimi due volumi di Eroi dell’Olimpo, quindi effettivamente parlerò di PJ. Non è del tutto una coincidenza, in realtà, le ho invertite io rispetto all’ ordine di scrittura perché volevo dare maggior risalto a questa xD

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