Questo articolo è una riflessione su un altro tipo di rappresentazione, che, in un certo senso, è mediatica: la Barbie autistica della Linea Fashionistas della Mattel. Per contesto: la Barbie nasce dalla collaborazione tra la Mattel e Austistic Self Advocacy Network\ ASAN, associazione di persone autistiche che fa attivismo e sensibilizzazione in contrapposizione a Autism Speaks, oltre a essere basata su una bambina autistica di nome Presley.

Ho scritto anch’io un breve pensiero su Facebook, ma sento la necessità di approfondire ed elaborare quella riflessione sul blog, visto che può essere comunque una forma di sensibilizzazione.

Allora…
Di base la trovo un’idea carina. Io sono una di quelle persone autistiche che non indossa le cuffie antirumore perché non vado d’accordo con cuffie così grandi  in generale, mi trovo meglio con i tappi o con auricolari con cancellazione del rumore.  Nel mio caso io ho gli occhiali con le lenti fotocromatiche, ma forse aggiungere troppi oggetti non era possibile. L’idea del tablet con la caa mi sembra davvero bella, ho approfondito spesso questo argomento per curiosità personale e anche per la tesi del master. Forse una Barbie che potesse riprodurre anche lo stimming vocale oltre a quello fisico, comunque ridotto ai movimenti delle braccia e dei polsi perché in ogni caso è una bambola, poteva essere complesso da realizzare. 
Da quello che ho capito anche i vestiti avrebbero un richiamo al fatto che certi tessuti per le persone autistiche sono difficili da portare, ma è una bambola, quindi secondo me non lo capisci a primo impatto. 
Ps: la mia versione avrebbe anche un libro in mano,  o in alternativa il Kindle/ il pc perché io scrivo parecchio e fa parte del mio modo di essere autistica. Siamo tutti diversi anche tra noi, dopotutto

Questo è quello che ho scritto su Facebook, lo cito per completezza.

Sulla fantasia e l’immaginazione ho in mente di scrivere un articolo specifico, prima o poi lo farò. Il gioco di finzione spesso è complesso per un bambino autistico e, tante volte, il suo è considerato non funzionale perchè magari le bambole le mette in fila e non le muove invece di usarle per creare scenette e giocarci come ci si aspetterebbe. Io ho tanti peluche e Barbie e ci ho sempre giocato con mia sorella, così come giocavo a interpretare le Winx o le lotte Pokemon con le mie amiche. Anche la fantasia è uno spettro che va da iperfantasia ad afantasia, io, come scrittrice, spesso tendo alla prima, ma, come ho detto, ci scriverò un articolo specifico. Magari il punto non è che il bambino non riesce a comprendere e utilizzare il gioco di finzione, ma magari con quel particolare oggetto si diverte in quel modo e va bene così, magari la finzione la applica in altri contesti.

Nella descrizione della bambola si parla di “shifted gaze”, che in italiano ha generato molta confusione perchè è stato reso in una maniera assai fraintendibile, ovvero “sguardo decentrato”, io, da strabica, sono rimasta perplessa dalla scelta di termini: l’idea era di rappresentare il fatto che le persone autistiche tendono a non mantenere fisso lo sguardo sull’interlocutore, infatti, se guardi meglio la bambola, noterai che i suoi occhi sono leggermente spostati a destra. Anche se io l’ho notato solo grazie al mio fidanzato, perchè da sola non lo avevo capito. Non è “decentrato”, ma, semmai, “non fisso”. Anche il tablet ha confuso molte persone, ma bastava guardare meglio per notare i simboli della CAA e capire che non era “solo” un tablet, ma uno strumento per comunicare. La faccenda del vestito mi è stata chiarita nei giorni successivi: è realizzato con un materiale sensory friendly per i bambini autistici che lo toccano. Nella stessa linea ci sono anche la Barbie in sedia a ruote, quella diabetica, quella cieca e quella con la Sindrome di Down, eppure solo questa ha generato polemiche e per alcuni è addirittura offensiva. Per ora ha solo questi accessori, ma potrebbero aggiungere anche i tappi per le orecchie come alternativa. In Francia l’associazione SOS Autisme è arrivata a denunciare la Mattel.

Se i bambini autistici tendono a non comprendere il gioco di finzione, per chi è la bambola? Per quelli neurotipici che magari li bullizzano? Per nessuno dei due?

Queste domande sono state poste davvero e molti educatori e persone che hanno a che fare con bambini autistici. ma anche genitori. Mi sembra una generalizzazione errata, proprio perchè esistono persone autistiche che riescono a “Fare finta di” e giocare con gli altri. Come esistono bambine neurotipiche che non hanno mai giocato con le bambole proprio perchè non riuscivano a creare scene o, semplicemente, non erano interessate a questo tipo di gioco. Siamo sicuri che sia una questione di assetto neurologico e\o genere?

Ma l’autismo non ha un’apparenza, la bambola è una stereotipo che non aiuta nessuno.

Questo è un discorso complesso e non so quanto essere d’accordo: di fatto ogni persona autistica è a sè, ma lo stimming, che la bambola rappresenta attraverso le articolazioni manipolabili delle braccia, è ben visibile e ci sono tipi di movimenti molto stigmatizzati, seppur innocui e, magari, diffusi anche tra i neurotipici.

In Italia tutti gesticolano, per esempio, quindi perchè se lo fa una persona neurodivergente viene stigmatizzata? Gli stimming da sostituire sono quelli autolesivi, gli altri non dovrebbero essere bloccati perchè servono per regolare emozioni e stimoli sensoriali. Ho riflettuto su me stessa e mi sono detta che, se mi conosci e sai che sono autistica, potresti “vederlo” anche dai comportamenti: nel parlato ho dei modi di esprimermi peculiari unite a delle ecolalie che per alcuni potrebbero sembrare “infantili”, ma a me servono anche per concentrarmi, lo sguardo e le mie espressioni facciali a volte sembrano trasmettere qualcosa che non vorrei, ovvero fastidio. La mia espressione rilassata a volte potrebbe risultare arrabbiata, ma è solo concentrata. Una persona che conosco, appena ho raccontato che avevo ricevuto la diagnosi pochi giorni prima, rispose che se n’era accorta anche basandosi sui suoi studi, ovvero scienze dell’educazione. Non era detto con ironia, ancora oggi questa affermazione mi lascia perplessa, ma forse c’era un fondo di verità.

Ora, ci sono delle parti che potrebbero suonare provocatorie e, in parte, è voluto, ma spero che il messaggio arrivi lo stesso. La bambola è solo una bambola, quindi è ovvio che non riflette le difficoltà sociali di una persona autistica e le caratteristiche scelte sembrano “pop e carine” rispetto a tante altre più “scomode”. Ho trovato una signora che realizza bambole da regalare ai bambini con varie disabilità per farli stare meglio, un progetto che serve per l’inclusione, Lei è un’ex assistente sociale di nome Amy Jandrisevits e vive nel Winsconsin. A me sembra una cosa simile, ma fatta non a scopo di lucro. La Mattel ha collaborato con un’associazione di attivisti, quindi c’è uno studio alla base e sono state consultate diverse persone autistiche. Oltre alle cuffie, c’è anche un fidget spinner come stimming toy.

Adesso lascio spazio alle vostre riflessioni, io penso che sia un inizio e che sicuramente la bambola può essere migliorata. Questa è una sorta di prototipo.

A presto,

Lucinda Strange