Questo articolo è una riflessione su un altro tipo di rappresentazione, che, in un certo senso, è mediatica: la Barbie autistica della Linea Fashionistas della Mattel. Per contesto: la Barbie nasce dalla collaborazione tra la Mattel e Austistic Self Advocacy Network\ ASAN, associazione di persone autistiche che fa attivismo e sensibilizzazione in contrapposizione a Autism Speaks, oltre a essere basata su una bambina autistica di nome Presley.
Ho scritto anch’io un breve pensiero su Facebook, ma sento la necessità di approfondire ed elaborare quella riflessione sul blog, visto che può essere comunque una forma di sensibilizzazione.
Allora…
Di base la trovo un’idea carina. Io sono una di quelle persone autistiche che non indossa le cuffie antirumore perché non vado d’accordo con cuffie così grandi in generale, mi trovo meglio con i tappi o con auricolari con cancellazione del rumore. Nel mio caso io ho gli occhiali con le lenti fotocromatiche, ma forse aggiungere troppi oggetti non era possibile. L’idea del tablet con la caa mi sembra davvero bella, ho approfondito spesso questo argomento per curiosità personale e anche per la tesi del master. Forse una Barbie che potesse riprodurre anche lo stimming vocale oltre a quello fisico, comunque ridotto ai movimenti delle braccia e dei polsi perché in ogni caso è una bambola, poteva essere complesso da realizzare.
Da quello che ho capito anche i vestiti avrebbero un richiamo al fatto che certi tessuti per le persone autistiche sono difficili da portare, ma è una bambola, quindi secondo me non lo capisci a primo impatto.
Ps: la mia versione avrebbe anche un libro in mano, o in alternativa il Kindle/ il pc perché io scrivo parecchio e fa parte del mio modo di essere autistica. Siamo tutti diversi anche tra noi, dopotuttoQuesto è quello che ho scritto su Facebook, lo cito per completezza.
Sulla fantasia e l’immaginazione ho in mente di scrivere un articolo specifico, prima o poi lo farò. Il gioco di finzione spesso è complesso per un bambino autistico e, tante volte, il suo è considerato non funzionale perchè magari le bambole le mette in fila e non le muove invece di usarle per creare scenette e giocarci come ci si aspetterebbe. Io ho tanti peluche e Barbie e ci ho sempre giocato con mia sorella, così come giocavo a interpretare le Winx o le lotte Pokemon con le mie amiche. Anche la fantasia è uno spettro che va da iperfantasia ad afantasia, io, come scrittrice, spesso tendo alla prima, ma, come ho detto, ci scriverò un articolo specifico. Magari il punto non è che il bambino non riesce a comprendere e utilizzare il gioco di finzione, ma magari con quel particolare oggetto si diverte in quel modo e va bene così, magari la finzione la applica in altri contesti.
Nella descrizione della bambola si parla di “shifted gaze”, che in italiano ha generato molta confusione perchè è stato reso in una maniera assai fraintendibile, ovvero “sguardo decentrato”, io, da strabica, sono rimasta perplessa dalla scelta di termini: l’idea era di rappresentare il fatto che le persone autistiche tendono a non mantenere fisso lo sguardo sull’interlocutore, infatti, se guardi meglio la bambola, noterai che i suoi occhi sono leggermente spostati a destra. Anche se io l’ho notato solo grazie al mio fidanzato, perchè da sola non lo avevo capito. Non è “decentrato”, ma, semmai, “non fisso”. Anche il tablet ha confuso molte persone, ma bastava guardare meglio per notare i simboli della CAA e capire che non era “solo” un tablet, ma uno strumento per comunicare. La faccenda del vestito mi è stata chiarita nei giorni successivi: è realizzato con un materiale sensory friendly per i bambini autistici che lo toccano. Nella stessa linea ci sono anche la Barbie in sedia a ruote, quella diabetica, quella cieca e quella con la Sindrome di Down, eppure solo questa ha generato polemiche e per alcuni è addirittura offensiva. Per ora ha solo questi accessori, ma potrebbero aggiungere anche i tappi per le orecchie come alternativa. In Francia l’associazione SOS Autisme è arrivata a denunciare la Mattel.
Se i bambini autistici tendono a non comprendere il gioco di finzione, per chi è la bambola? Per quelli neurotipici che magari li bullizzano? Per nessuno dei due?
Queste domande sono state poste davvero e molti educatori e persone che hanno a che fare con bambini autistici. ma anche genitori. Mi sembra una generalizzazione errata, proprio perchè esistono persone autistiche che riescono a “Fare finta di” e giocare con gli altri. Come esistono bambine neurotipiche che non hanno mai giocato con le bambole proprio perchè non riuscivano a creare scene o, semplicemente, non erano interessate a questo tipo di gioco. Siamo sicuri che sia una questione di assetto neurologico e\o genere?
Ma l’autismo non ha un’apparenza, la bambola è una stereotipo che non aiuta nessuno.
Questo è un discorso complesso e non so quanto essere d’accordo: di fatto ogni persona autistica è a sè, ma lo stimming, che la bambola rappresenta attraverso le articolazioni manipolabili delle braccia, è ben visibile e ci sono tipi di movimenti molto stigmatizzati, seppur innocui e, magari, diffusi anche tra i neurotipici.
In Italia tutti gesticolano, per esempio, quindi perchè se lo fa una persona neurodivergente viene stigmatizzata? Gli stimming da sostituire sono quelli autolesivi, gli altri non dovrebbero essere bloccati perchè servono per regolare emozioni e stimoli sensoriali. Ho riflettuto su me stessa e mi sono detta che, se mi conosci e sai che sono autistica, potresti “vederlo” anche dai comportamenti: nel parlato ho dei modi di esprimermi peculiari unite a delle ecolalie che per alcuni potrebbero sembrare “infantili”, ma a me servono anche per concentrarmi, lo sguardo e le mie espressioni facciali a volte sembrano trasmettere qualcosa che non vorrei, ovvero fastidio. La mia espressione rilassata a volte potrebbe risultare arrabbiata, ma è solo concentrata. Una persona che conosco, appena ho raccontato che avevo ricevuto la diagnosi pochi giorni prima, rispose che se n’era accorta anche basandosi sui suoi studi, ovvero scienze dell’educazione. Non era detto con ironia, ancora oggi questa affermazione mi lascia perplessa, ma forse c’era un fondo di verità.
Ora, ci sono delle parti che potrebbero suonare provocatorie e, in parte, è voluto, ma spero che il messaggio arrivi lo stesso. La bambola è solo una bambola, quindi è ovvio che non riflette le difficoltà sociali di una persona autistica e le caratteristiche scelte sembrano “pop e carine” rispetto a tante altre più “scomode”. Ho trovato una signora che realizza bambole da regalare ai bambini con varie disabilità per farli stare meglio, un progetto che serve per l’inclusione, Lei è un’ex assistente sociale di nome Amy Jandrisevits e vive nel Winsconsin. A me sembra una cosa simile, ma fatta non a scopo di lucro. La Mattel ha collaborato con un’associazione di attivisti, quindi c’è uno studio alla base e sono state consultate diverse persone autistiche. Oltre alle cuffie, c’è anche un fidget spinner come stimming toy.
Adesso lascio spazio alle vostre riflessioni, io penso che sia un inizio e che sicuramente la bambola può essere migliorata. Questa è una sorta di prototipo.
A presto,
Lucinda Strange
Daydream On a Bookshelf - Piccolo scaffale dei sogni 
Fare giochi è davvero, davvero complicato. I produttori hanno l’obiettivo di includere tutti, dunque non possono creare articoli per una categoria troppo specifica di persone…. Secondo me è per quello che hanno creato una bambola che può sembrare stereotipica. Come spieghi bene tu nell’articolo, ogni individuo dello spettro autistico ha le sue peculiarità, pertanto fare una Barbie autistica che vada bene per tutti è praticamente impossibile! La denuncia dell’associazione francese mi pare eccessiva, e secondo me dimostra che sono perlopiù gli adulti a trovare problemi… I bambini trovano il gioco che gli è più congeniale, e basta. In questa Barbie vedo solo un’opportunità in più per sperimentare e divertirsi… Magari sarò ingenua, però a volte penso sia importante guardare certe cose con gli occhi dei più piccoli.
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Ma infatti le polemiche sono durate giorni e se una persona autistica diceva di gradire la bambola praticamente veniva insultata. Una ragazza ha detto che per la prima volta ha una bambola che la fa sentire vista per com’è e qualcuno le ha detto che in ogni caso la bambola è uno stereotipo e ha totalmente invalidato quello che ha sentito lei e la sua gioia. Ma poi davvero, ci manca solo che il bambino ricordi quanto viene denigrato ed emarginato anche mentre gioca… Mi sembra un pò una cattiveria dire che la bambola non mostra le nostre difficoltà sociali, perché è normale, è un pezzo di plastica. Anzi, magari la bambola le migliora e fa in modo che chiunque ci gioca voglia scambiare accessori e vestiti con le altre bambole. Quell’associazione francese sinceramente mi ha shockata perché è veramente esagerato come gesto
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La mia impressione è che le persone abbiano molto il dente avvelenato con queste grandi aziende/multinazionali che più che avere a cuore la diversità hanno a cuore il loro portafoglio. Il che è vero, per carità, nessuna di loro fa beneficenza, però magari accanirsi contro chi ha trovato il gioco piacevole anche no.
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L’ho pubblicato adesso che è passato un pó di tempo perché non mi andava di partecipare alla polemica. Certi genitori sono andati avanti per quasi un mese… Mi verrebbe da dire “E menomale che sono le persone autistiche ad avere iperfocus sugli argomenti eh”
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Ne ho sentito parlare, ma non ho ancora avuto modi di analizzare al meglio la questione. Terrò preziosamente in considerazione la tua opinione a riguardo. Di primo impatto potrebbe sembrare un’operazione alla Lammily, che per l’epoca era potente, oggi sembra che si stia facendo austism-washing, affidandosi a opinioni di autism-moms e certe leghe come autism speaks. Vedremo dove ci porterà questa nuova Barbie.
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No, aspetta, in questo caso per fortuna non sono andati da Autism Speaks, ma da ASAN, la rete dove le persone autistiche possono autodeterminarsi e fare sensibilizzazione come si deve. La self advocacy viene da persone che decidono di parlare di sé stesse e ASAN le riunisce, la Mattel ha cercato loro, non Autism Speaks, eppure per tanti le cuffie sono stigmatizzanti. Molti non hanno nemmeno provato a guardare meglio prima di commentare lo strumento che la bambola aveva tra le mani e lo hanno automaticamente associato al tablet. Ho letto commenti sprezzanti che la chiamavano “Barbie influencer” o “Barbie dj”. Ho visto il video di Monia Gabaldo, una genetista autistica, che fa aprire la bambola ai suoi figli ( due gemelli e un bambino poco più grande) e loro sono veramente felici, sono tre bambini, quindi a maggior ragione è stupido dire che la bambola é solo per le femmine. Tecnicamente esisterebbe anche Ken autistico, ma tant’è…
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Anche nell’articolo ho scritto che a sto giro non c’entra niente Autism Speaks e, anzi, ASAN è nata per opporsi al loro linguaggio patologizzante e deumanizzante. Mi hai fatto venire un dubbio con l’ultima frase del commento 🙈
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Infatti stavo facendo un discorso generale, non era riferito a questa Barbie o al tuo articolo, ma a molte aziende che stanno facendo disable-washing. Ti ringrazio per aver portato questo argomento e spero di poterlo presto approfondire.
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Ah ecco, ora ho capito, menomale ☺️ sono d’accordo sul fatto che molte aziende facciano “washing” delle varie minoranze in base a cosa serve in quel momento, il Pride è l’esempio più grande tra tutti: a giugno si moltiplicano gli oggetti “arcobaleno” anche se di solito quel brand non è affatto attento alla comunità lgbt.
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Quello del rainbow-washing è stato l’esatto mio pensiero.
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Su questo sono completamente d’accordo, li per lì avevo malinterpretato la parte finale del tuo commento perché ci tengo alla precisione e avevo paura di aver scritto una cosa sbagliata anche se ero certa di no. Hai visto il video della bimba alla quale hanno dedicato la bambola? ☺️
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Ora l’ho visto. Comunque la colpa è mia che non mi sono espresso chiaramente. Mi dispiace.
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Figurati, capita ☺️
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Ho corretto la parte del commento riferita a Monia Gabaldo e ai figli perché mi confondo ogni volta, ma ci tengo alla precisione e quindi l’ho modificato
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Faccio parte della fazione neurotipica che non è mai riuscita a giocare con me bambole semplicemente perché era un gioco che non mi interessava: lo trovavo noioso e non riuscivo a creare scenette mentali perché non visualizzavo la bambola che per me era solo un pezzo immobile. Diversamente la mia fantasia galoppava nel giocare a giochi più fisici dove appunto c’era del movimento come le macchine, le trottole, le spade, il pallone etc… Sicuramente come personalità sono molto carente in fatto di fantasia, ma appunto al massimo sono tendente all’afantasia, ma questo non deve essere lo spartiacque tra neurotipico e neurodivergente. Piccolo spoiler: mia mamma da neurodivergente, quando giocava con me, creava delle scenette esilaranti con le bambole e per me era divertente e spassoso guardare lei che ci giocava e tramite la sua narrazione sì che seguivo la storia e riuscivo a vederle 😌
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Se si potesse fissare in alto un commento, sceglierei il tuo. Giusto per ribadire quanto è sbagliato generalizzare, ecco. Comunque arriverà anche l’articolo con la differenza tra fantasia e immaginazione e come si può avere l’una, ma non l’altra. Pure in questo caso le sfumature si sprecano 🤓😁😘
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l’idea in sé non è malvagia, ma non so
la rappresentazione di cose interiori per me potrebbe sfociare nello stereotipo o caricatura; un po’ come i gay, in Italia sempre effemminati o non sono gay credibili
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Nella linea Fashinista ci sono molte altre disabilità, posso capire che si siano limitati a pochi gadget per il momento, ma nella scatola non ne potevano mettere chissà quanti. Qui sono state interpellate persone autistiche e hanno sentito più voci decidendo di optare per oggetti comuni come le cuffie antirumore e meno comuni come il tablet con la tavola della caa. La cosa degli occhi ha dato fastidio anche a me in minima parte, sinceramente, ma una ragazza autistica che seguo e adora le Barbie ha detto che finalmente ha una Barbie come lei e la gente gliene ha dette di tutti i colori con cattiveria. A volte certi genitori se la prendono per partito preso con le persone che parlano e non hanno disabilità cognitiva ed è successo anche in questo caso. Sono andati avanti per quasi un mese su Facebook…
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Avevo sentito la notizia anche se non mi ero informato a dovere. La cosa che mi ha sconvolto è come certe persone hanno reagito alla cosa, lamentandosi del fatto che tutti debbano essere rappresentati e altre cose legate al mondo dell’autismo. E onestamente mi fa dispiacere vedere una certa chiusura mentale in questo mondo e sul concetto di rappresentazione. Anche perché per quanto riguarda l’autismo, anche se ora se ne parla un po’ di più e con maggiore maturità, l’argomento è sconosciuto ai più e si deve fare molto di più.
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Ho aspettato un mese per pubblicare questo articolo perché la situazione era insostenibile nelle prime settimane in cui è uscita la bambola. Il video della bimba alla quale è ispirata la Barbie che la apre tutta contenta è semplicemente adorabile e ne ho visto un altro di Monia Gabaldo, una dottoressa autistica con anche marito e tre figli autistici ( due gemelli e un secondo figlio più grande, tutti con livelli di supporto e co occorrenze diverse) che aprono la bambola tutti contenti anche se non li rappresenta del tutto, uno dei gemelli a un certo punto le fa dire una cosa tipo “Posso essere me stessa ed essere autistica ” ed è bellissimo. A me la descrizione dello sguardo è piaciuta poco perché è scritta oggettivamente male, ma per capire che sul tablet c’era la CAA ci voleva un secondo in più di osservazione e invece molti non ci hanno neppure provato e sono partiti a dire che rappresentare una persona autistica con un tablet in mano può essere pure pericoloso.
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Sì, le persone a volte tendono ad accanirsi su ogni cosa come se fossero questioni di vita o di morte. A me fa piacere se una minoranza viene rappresentata anche per queste piccole cose. Non capisco l’odio. Certamente c’è molto da fare, ma almeno questo è un piccolo inizio.
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Esatto, io capisco i genitori che avrebbero bisogno di supporto ma purtroppo sono abbandonati a loro stessi, ma accanirsi su un oggetto inanimato e dire che non mostra realmente le difficoltà dei figli mi sembra terribile… Ora ci manca che pure una bambola ricordi loro quella atrocità chiamata emarginazione sociale… Ci manca solo…
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