Questo è un articolo complesso, ma fondamentale, che sento di dover scrivere da parecchio. E’ tanto che non mi concentro sulla sensibilizzazione aldilà dei romanzi e dei prodotti audiovisivi, questo discorso volevo farlo da parecchio anche per motivi personali, ma avevo bisogno di tempo per elaborarlo.

Oggi parliamo della differenza tra funzionamento e livelli di supporto, oltre che di co occorrenze.

Le etichette che si concentrano sul funzionamento – Alto, medio, basso – sono soprattutto cliniche e sono utilizzate per quasi tutte le diagnosi del DSM, per esempio io ho sentito parlare di Ansia ad alto funzionamento. Questa etichetta evidenzia solamente quanto la persona riesce a essere funzionale nella società e a mascherare le tue caratteristiche e difficoltà. Non prende assolutamente in considerazione il quadro generale e tutte le co occorrenze della persona, che la rendono più complessa e non sempre funzionale, si guarda quasi solo il cognitivo.

Quando ci si riferisce all’autismo, questa etichetta crea davvero tanti fraintendimenti: l’Alto Funzionamento viene usato come corrispettivo della Sindrome di Asperger, e, alcune frange estremiste tra gli attivisti americani lo evidenziano per distanziarsi dal Basso Funzionamento. Queste persone sono chiamate Aspie Suprematists a ragione, ma non voglio approfondire troppo questo genere di attivisti, perchè sono solo pericolosi. Le persone che fanno parte del Basso Funzionamento sono spesso considerate condannate e senza speranza, mentre l’Alto Funzionamento è genialità e, anche se ci possono essere difficoltà sociali,  chi ragiona in modo superficiale  ti considererà sempre “Non abbastanza autistico” o, peggio, “Non veramente autistico”. La comunità autistica suggerisce di cambiare prospettiva su questo concetto e concentrarsi sul masking: se sei capace di farlo consapevolmente e lo sai gestire,  anche se a tue spese e con il rischio di burnout autistico sempre dietro l’angolo si parla di High Masking,  se, invece non adotti quasi mai questa strategia di coping anche per una scarsa consapevolezza personale o perché non hai le capacità/ le energie per farlo si chiama Low Masking. Le capacità di masking possono dipendere anche dalle capacità cognitive della persona, infatti molto spesso se all’autismo è associata anche una disabilità cognitiva significativa le capacità di masking diventano quasi nulle.

Quando si è iniziato a parlare di livelli di supporto, di nuovo si è cercato di capire dove inserire la ex Sindrome di Asperger, facendo confusione ancora una volta:  molti danno per scontato che la Sindrome sia assimilabile sempre e solo al Livello 1, quindi al livello di supporto più  basso, ma è una semplificazione errata sotto tutti i punti di vista. I Livelli di supporto sono tre e non si fermano alla valutazione degli aspetti cognitivi, dando per scontato che solo il livello più alto di supporto, ovvero il terzo, sia l’unico associabile alla disabilità cognitiva, ma guardano il quadro clinico completo della persona e quanto le altre diagnosi influiscano sulla qualità della vita e sulle autonomie basilari. All’autismo si possono legare altre neurodivergenze  e/o diagnosi psichiatriche, altre disabilità ( fisica o cognitiva,per esempio) , altre condizioni genetiche come la talassemia o la Sindrome di Ehlers- Danlos, e da qui si capisce di cosa ha bisogno la persona. Il livello intermedio viene spesso snobbato sia quando si parla di funzionamento, sia quando parli di bisogno di supporto e, purtroppo, c’è comunque qualcuno che vorrebbe che i Livelli 1 non si facessero diagnosticare da adulti, perchè se comunque sono autonomi, lavorano e hanno una famiglia dovrebbero lasciare spazio agli altri. Il funzionamento è più rigido e difficilmente evolve nel tempo, i Livelli di supporto possono fluttuare in base alla qualità della vita della persona autistica e a quanto sa gestire autonomamente le sue difficoltà, possono regredire in certi momenti.

I funzionamenti sono lineari, lo Spettro è circolare e ogni caratteristica ha la sua sfumatura in base alla manifestazione e alla presenza o meno nella persona autistica, perchè nessuna persona autistica ha tutte le caratteristiche dalla prima all’ultima, alcune non ci sono proprio, altre sono veramente intese e invalidanti. Anche le competenze possono essere disomogenee e questo influenza la valutazione del QI, ci sono aree dove le competenze potrebbero superare la media e altre al limite o sotto.

Parlerò anche dell’intersezione tra autismo e disabilità e di come una cosa non esclude l’altra. Sono tutti temi assai delicati e, purtroppo, anche controversi. Con il tempo tanti attivisti hanno iniziato a rivedere le proprie posizioni e non separano più così nettamente disabilità, autismo e malattia per non creare gerarchizzazioni che alimentano lo stigma.

Da qui riprendo con la sensibilizzazione dopo parecchio. Finalmente ho scritto questo articolo.

Fatemi sapere se sono stata abbastanza esaustiva, le parti più controverse ho preferito non approfondirle troppo, parlare dei Suprematisti Aspie è complesso e su Tik Tok per esempio si scatena ciclicamente un putiferio perchè queste persone bullizzano le persone con maggior bisogno di supporto e si sentono superiori a loro. Fa molto tristezza questo atteggiamento e non è certo di aiuto, come non lo è quello di chi romanticizza la sua condizione cancellandone gli aspetti disabilitanti, questo l’ho visto fare soprattutto alle ragazze in America e in questo modo la neurodivergenza viene feticizzata. Questo è un altro aspetto abbastanza inquietante che è stato analizzato da Marianna Monterosso.

Al prossimo articolo,

Lucinda Strange