Come cambiano le etichette e perchè non vanno sottovalutate

/ Lucinda Strange

Questo è un articolo complesso, ma fondamentale, che sento di dover scrivere da parecchio. E’ tanto che non mi concentro sulla sensibilizzazione aldilà dei romanzi e dei prodotti audiovisivi, questo discorso volevo farlo da parecchio anche per motivi personali, ma avevo bisogno di tempo per elaborarlo.

Oggi parliamo della differenza tra funzionamento e livelli di supporto, oltre che di co occorrenze.

Le etichette che si concentrano sul funzionamento – Alto, medio, basso – sono soprattutto cliniche e sono utilizzate per quasi tutte le diagnosi del DSM, per esempio io ho sentito parlare di Ansia ad alto funzionamento. Questa etichetta evidenzia solamente quanto la persona riesce a essere funzionale nella società e a mascherare le tue caratteristiche e difficoltà. Non prende assolutamente in considerazione il quadro generale e tutte le co occorrenze della persona, che la rendono più complessa e non sempre funzionale, si guarda quasi solo il cognitivo.

Quando ci si riferisce all’autismo, questa etichetta crea davvero tanti fraintendimenti: l’Alto Funzionamento viene usato come corrispettivo della Sindrome di Asperger, e, alcune frange estremiste tra gli attivisti americani lo evidenziano per distanziarsi dal Basso Funzionamento. Queste persone sono chiamate Aspie Suprematists a ragione, ma non voglio approfondire troppo questo genere di attivisti, perchè sono solo pericolosi. Le persone che fanno parte del Basso Funzionamento sono spesso considerate condannate e senza speranza, mentre l’Alto Funzionamento è genialità e, anche se ci possono essere difficoltà sociali,  chi ragiona in modo superficiale  ti considererà sempre “Non abbastanza autistico” o, peggio, “Non veramente autistico”. La comunità autistica suggerisce di cambiare prospettiva su questo concetto e concentrarsi sul masking: se sei capace di farlo consapevolmente e lo sai gestire,  anche se a tue spese e con il rischio di burnout autistico sempre dietro l’angolo si parla di High Masking,  se, invece non adotti quasi mai questa strategia di coping anche per una scarsa consapevolezza personale o perché non hai le capacità/ le energie per farlo si chiama Low Masking. Le capacità di masking possono dipendere anche dalle capacità cognitive della persona, infatti molto spesso se all’autismo è associata anche una disabilità cognitiva significativa le capacità di masking diventano quasi nulle.

Quando si è iniziato a parlare di livelli di supporto, di nuovo si è cercato di capire dove inserire la ex Sindrome di Asperger, facendo confusione ancora una volta:  molti danno per scontato che la Sindrome sia assimilabile sempre e solo al Livello 1, quindi al livello di supporto più  basso, ma è una semplificazione errata sotto tutti i punti di vista. I Livelli di supporto sono tre e non si fermano alla valutazione degli aspetti cognitivi, dando per scontato che solo il livello più alto di supporto, ovvero il terzo, sia l’unico associabile alla disabilità cognitiva, ma guardano il quadro clinico completo della persona e quanto le altre diagnosi influiscano sulla qualità della vita e sulle autonomie basilari. All’autismo si possono legare altre neurodivergenze  e/o diagnosi psichiatriche, altre disabilità ( fisica o cognitiva,per esempio) , altre condizioni genetiche come la talassemia o la Sindrome di Ehlers- Danlos, e da qui si capisce di cosa ha bisogno la persona. Il livello intermedio viene spesso snobbato sia quando si parla di funzionamento, sia quando parli di bisogno di supporto e, purtroppo, c’è comunque qualcuno che vorrebbe che i Livelli 1 non si facessero diagnosticare da adulti, perchè se comunque sono autonomi, lavorano e hanno una famiglia dovrebbero lasciare spazio agli altri. Il funzionamento è più rigido e difficilmente evolve nel tempo, i Livelli di supporto possono fluttuare in base alla qualità della vita della persona autistica e a quanto sa gestire autonomamente le sue difficoltà, possono regredire in certi momenti.

I funzionamenti sono lineari, lo Spettro è circolare e ogni caratteristica ha la sua sfumatura in base alla manifestazione e alla presenza o meno nella persona autistica, perchè nessuna persona autistica ha tutte le caratteristiche dalla prima all’ultima, alcune non ci sono proprio, altre sono veramente intese e invalidanti. Anche le competenze possono essere disomogenee e questo influenza la valutazione del QI, ci sono aree dove le competenze potrebbero superare la media e altre al limite o sotto.

Da Bradipi in Antartide, uno schema che mi sembra molto chiaro per esemplificare la differenza tra la linearità del concetto di Funzionamento e lo Spettro Autistico.

Parlerò anche dell’intersezione tra autismo e disabilità e di come una cosa non esclude l’altra. Sono tutti temi assai delicati e, purtroppo, anche controversi. Con il tempo tanti attivisti hanno iniziato a rivedere le proprie posizioni e non separano più così nettamente disabilità, autismo e malattia per non creare gerarchizzazioni che alimentano lo stigma.

Da qui riprendo con la sensibilizzazione dopo parecchio. Finalmente ho scritto questo articolo.

Fatemi sapere se sono stata abbastanza esaustiva, le parti più controverse ho preferito non approfondirle troppo, parlare dei Suprematisti Aspie è complesso e su Tik Tok per esempio si scatena ciclicamente un putiferio perchè queste persone bullizzano le persone con maggior bisogno di supporto e si sentono superiori a loro. Fa molto tristezza questo atteggiamento e non è certo di aiuto, come non lo è quello di chi romanticizza la sua condizione cancellandone gli aspetti disabilitanti, questo l’ho visto fare soprattutto alle ragazze in America e in questo modo la neurodivergenza viene feticizzata. Questo è un altro aspetto abbastanza inquietante che è stato analizzato da Marianna Monterosso.

Al prossimo articolo,

Lucinda Strange

44 pensieri su “Come cambiano le etichette e perchè non vanno sottovalutate”

  2. Grazie per questo scritto.
    L’avevo già visto ieri ma non me la sentivo di leggerlo subito, parlare di questi argomenti mi agita.
    Non sapevo dell’esistenza dei suprematisti aspie, ma non mi stupisce. Davvero il mondo è vario.

    Ti chiedo: in che senso alcuni medici usano il concetto di “neurodivergenza” in modo improprio, confondendo i loro assistiti?
    E anche: perché non lo consideri un termine clinico? È vero che è nato in ambito, ed è prima di tutto sociopolitici, ma è anche vero che ha un valore tassonomico riconosciuto dalle scienze mediche – non so fino a che punto ufficializzato, ma comunque non si estraneo.

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      • Non ti preoccupare, gli articoli non scadono, anche se tu lo avessi letto tra un mese non sarebbe stato un problema 😁
        Musk è un aspie suprematist, per dire, e non c’è molto da stupirsi vedendo il soggetto.
        È semplice: Neurodivergenza è un termine ombrello, non puoi usarla per sostituire “autismo” perché fai un errore grossalano. E se lo usi e poi comunque sei convinto che la Neurodivergenza possa essere guarita forse ti devi fare un esame di coscienza prima di usare questa parola. Ho un articolo dove spiego che questo termine ha una valenza sempre più ampia e sta venendo usato anche per includere le altre diagnosi del dsm perché comunque anche in quei casi la struttura cognitiva è diversa anche se magari i disturbi mentali derivano da altro. “Cura” deve essere “cura di sé per il proprio benessere psico fisico ” non “tentativo di rendere la persona neurotipica”

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  3. La mia migliore amica che fa scuola 🏫🧑🏻‍🏫 Articolo super esaustivo del quale c’era davvero tanto tanto bisogno per fare chiarezza. E non è un articolo scontato, perché non è affatto banale capire la distinzione tra funzionamento, co occorrenze e livelli. Io stessa non l’avevo afferrato subito ma l’ho capito quando mi hai spiegato che il livello non è la gravità della condizione dell’individuo ma la portata del supporto di cui necessita nel vivere quotidiano. Sono felice che alla fine questo articolo sia uscito dopo mesi di elaborazione mentale, puoi essere soddisfatta di te 💪🏻 come io sono sempre fiera di te 🫶🏻

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    • Di attivisti che non hanno onestà intellettuale ( come quelli citati nell’articolo) ce ne sono, io faccio tante ricerche prima di scrivere. Di certo recensire un romanzo è più “semplice”, ma non va sottovalutato nemmeno quello. Ne ho tanti in mente, con il tempo usciranno 💪

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  5. Ci sono parole che sembrano servire a chiarire… e invece, se le guardi bene, fanno l’opposto: semplificano troppo qualcosa che semplice non è.

    “Alto funzionamento”, “basso funzionamento”… sembrano etichette neutre, quasi tecniche.Ma dentro ci infilano aspettative, giudizi, distanze.Ti dicono cosa dovresti riuscire a fare, non cosa stai vivendo.

    E il problema è proprio lì: quando una parola smette di descrivere e inizia a decidere.

    Mi ha colpito molto il passaggio sul masking.Perché è una di quelle cose invisibili… finché non crolli.Finché non capisci che “funzionare” non è la stessa cosa che stare bene.

    Lo spettro non è una linea, è un movimento.Un sistema vivo, che cambia, che si adatta, che a volte regge e a volte no.E provare a metterlo in fila, in ordine, è un modo elegante per non vederlo davvero.

    Anche il discorso sui livelli di supporto è fondamentale:non è una classifica, è un bisogno.E i bisogni non sono fissi, non sono identità… sono condizioni che cambiano, come cambia la vita.

    La cosa più pericolosa, forse, è proprio quando si creano gerarchie tra chi “è abbastanza” e chi “non lo è”.Perché lì non stai più parlando di comprensione… stai costruendo confini.

    Questo articolo fa una cosa rara:non dà solo informazioni, ma rimette le parole al loro posto.Le riporta a essere strumenti, non gabbie.

    E in mezzo a tutto questo, resta una cosa semplice e difficile insieme:ogni persona è più grande della parola che usi per definirla.

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    • Questo commento è stupendo, hai colto nel segno e compreso perfettamente il mio messaggio. Scrivere questi articoli è complicato e mi sono documentata per anni prima di trovare il coraggio di scriverlo. É stato anche liberatorio per me. Io le mie difficoltà le conosco ed è vero che faccio sensibilizzazione, ma non voglio più espormi troppo. Non dovremo farci la guerra, ma in un ssn così fallace, se una famiglia si sente dire che il figlio è “senza speranza” e vede una persona adulta con la stessa diagnosi tende ad agitarsi perché vede solo che quella persona è relativamente autonoma e di certo non ha problemi cognitivi gravi. La Sindrome di Asperger non è più diagnosi singola, ma troppi la rivorrebbero. Tralasciando le controversie storiche, non ha senso volerci escludere solo basandosi sull’apparenza. Io non potrò mai prendere la patente finché le auto a guida autonoma non saranno quasi perfette perché ho una coordinazione oculo motoria pessima e sono nata con un problema che mi rende impossibile percepire la profondità, per esempio. Basarsi sul fatto che so scrivere bene per dire che le mie difficoltà valgono meno di altre mi farebbe abbastanza imbestialire perché non lo puoi valutare così. Non dirò il mio livello di supporto, ma di certo il mio “Alto Funzionamento ” non mi rende meno autistica di altri, ho altri aspetti per i quali sono riconosciuta come disabile anche se non è la sfera cognitiva e verbale.

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      • Hai ragione: non si può misurare una persona da quello che riesce a mostrare meglio.

        Saper scrivere bene, parlare bene, sembrare “funzionante” agli occhi degli altri non cancella tutto il resto.Anzi, a volte rende le difficoltà ancora più invisibili, perché la gente vede solo la parte che regge e ignora quella che si spezza in silenzio.

        Capisco molto il discorso sul non volersi più esporre troppo. Sensibilizzare è importante, ma non dovrebbe mai diventare l’obbligo di mettersi continuamente a nudo per essere creduti.

        E sì, non dovremmo farci la guerra tra fragilità diverse.Il dolore non è una gara, il bisogno non è una classifica, e l’autonomia apparente non dovrebbe mai essere usata come prova contro qualcuno.

        Ti ringrazio davvero per questi articoli, perché si sente che non nascono da una posa, ma da anni di esperienza, studio e fatica.E forse proprio per questo arrivano così forti: perché non cercano pietà, cercano comprensione.

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        • Ci sono due facce della stessa medaglia quando si parla di disabilità: pietismo e ispiration porn. Sono entrambe due facce dell’abilismo: o “poverino” o “eroe” e in entrambi i casi tutti gli altri se ne lavano la coscienza. Mi va bene aiutare, ho scelto io di fare sensibilizzazione, ma l’idea di diventare un role model mi angoscia perché è tutta la vita che spesso sento sminuire determinati aspetti della mia disabilità che per me sono davvero limitanti. Se la stima fosse genuina non direi nulla, ma l’ispiration porn non è genuino per sua natura

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          • Capisco benissimo quello che dici.
            “Poverino” o “eroe” sono solo due modi diversi per non vedere davvero la persona che hai davanti.

            Il pietismo ti riduce, l’inspiration porn ti trasforma in qualcosa da consumare… e in mezzo sparisce la realtà, quella fatta anche di limiti veri, che non vanno né negati né romanticizzati.

            Posso immaginare quanto possa pesare l’idea di diventare un “role model” quando per anni alcune difficoltà sono state minimizzate o ignorate.
            Perché la stima, quella vera, non cancella le parti scomode: le riconosce e basta, senza usarle per sentirsi migliori.

            Quello che fai ha valore proprio perché non è costruito per piacere a tutti, ma per essere onesto.
            E forse è lì la differenza: non serve essere un simbolo, basta essere una voce che dice le cose come stanno.

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  7. intendevi questo articolo? ce lo avevo in lettura, ci stavo arrivando ormai 😂

    sì beh diciamo che le etichette concordo non sempre aiutano; per esempio, io al liceo avrei voluto andare dallo psichiatra per capire da cosa era dovuta la mia concentrazione inesistente, ma lei non ha mai voluto; forse per lo stigma di una qualche difficoltà o etichetta umiliante?

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  8. Questa cosa che l’intelligenza logico-matematica (perché altri tipi di intelligenza non sono contemplati in questo discorso) sia la caratteristica umana definitiva, quella che ti rende così eccezionale rispetto alla norma da non dare diritto alle altre persone di criticarti perché la tua intelligenza è così elevata da rendere superflue le critiche, è spaventosa. La superficialità con la quale si parla di neurodivergenza in questi spazi dove l’unico interesse è fare visualizzazioni facili è raccapricciante, si sentono delle stupidaggini incredibili, che però finiscono per fare un sacco di danni.

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  9. Finalmente sembra che io possa commentare. L’etichetta di alto funzionamento è tossica e abilista, che può trasformarsi in abilismo interiorizzato, creando anche dicrepanze all’interno della comunità nello spettro. Perché non esiste un solo modo di essere persone autistiche e farci la guerra tra noi fa il gioco delle persone abiliste. L’alto funzionamento è solo un modo per dire che disturbi, ma in modo quasi accettabile, non sei poi così un peso per la “società normale”.

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    • Sono contenta che il problema si sia risolto, menomale. Secondo me anche il concetto di “subclinico ” è ugualmente problematico perché se autistico ci nasci e non superi il cut off vuol dire che sei troppo abituato al masking. A quanto pare le nuove generazioni di dottori se ne stanno rendendo conto che il masking pesa davvero troppo su tutto. Io non so mascherare, o almeno se so farlo allo stesso momento non so mascherare ansia e disprassia e ogni volta che ci provo faccio solo peggio

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  10. Si vede la cura che hai messo in questo articolo parlando bene di Alto e Basso funzionamento e anche di una certa discriminazione legati all’argomento. E hai fatto benissimo a parlare anche del masking, un concetto oscuro a molti e che solo chi conosce bene l’autismo capisce il suo significato.

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    • È stato un articolo complesso da scrivere anche a livello emotivo per motivi personali, è stato liberatorio. Ne arriveranno altri, perché anche il concetto di “subclinico ” è estremamente problematico visto che neurodivergente ci nasci ma i test possono non darti realmente accesso alla diagnosi se ti sei adattato tutta la vita

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